Implication des patients et des participants à la recherche dans les processus d’évaluation éthique

09.07.2024

L’implication active des patients dans la recherche éthique joue un rôle essentiel et représente un atout indéniable. Par leur expérience et le vécu de leur maladie, mais aussi par leur participation active à l’étude, les patients apportent une contribution précieuse et utile à l’évaluation des requêtes pour de nouveaux projets de recherche. Depuis 2022, la loi exige que les commissions d’éthique de la recherche se composent notamment d’un représentant des patients au moins. Un groupe de travail constitué des représentants des patients des commissions d’éthique a désormais vu le jour au sein de swissethics. Il est coordonné par Annette Magnin, directrice de la commission cantonale d’éthique de Zurich. Ce groupe a mis au point un premier papier de position sur les principes fondamentaux de cette représentation et sur la mise en pratique pour la recherche. Rédigé en anglais (lien), ce document sert de référence à la mise en œuvre actuelle et de point de départ pour les évolutions futures.