Information et consentement pour la recherche génomique

11.11.2025

La recherche génomique utilisant le séquençage du génome entier( « whole genome sequencing » WGS) connaît un développement rapide. De nombreux projets de recherche collectent et analysent déjà des données génétiques. Le consentement général s'applique à la réutilisation des données génétiques sous forme codée. Cependant, lorsque le séquençage du génome entier (WGS) est effectué dans le cadre de projets de recherche, il s'agit d'une autre dimension de la génétique. La détermination de gènes individuels (recherche « génétique ») est différente du WGS (recherche « génomique »). Pour ce dernier type de réutilisation, swissethics met pour la première fois à disposition un modèle d’information et consentement (lien). Ce modèle est facultatif et peut être utilisé pour les nouveaux projets. Il peut être remis en complément du consentement général ou en complément des informations et du consentement spécifiques au projet, chaque fois que le WGS est prévu comme réutilisation supplémentaire (facultative). Important : il s'agit d'un document qui ne s'applique qu'aux tests sur la lignée germinale (par exemple à partir de sang) et ne s'applique pas aux tests somatiques sur des tissus tumoraux.