La partecipazione dei pazienti e dei partecipanti alla ricerca nelle procedure di valutazione etica da parte dei comitati etici

09.07.2024

Il coinvolgimento attivo dei pazienti nella ricerca clinica è essenziale e il suo valore aggiunto è indiscusso. Incorporare l'esperienza della malattia e della partecipazione attiva agli studi nell’esame delle domande di ricerca è importante e utile. La partecipazione dei pazienti nelle commissioni etiche della ricerca è obbligatoria per legge dal 2022. swissethics ha costituito un gruppo di lavoro dei rispettivi rappresentanti dei pazienti nelle commissioni etiche, coordinato da Annette Magnin, direttrice del comitato etico cantonale di Zurigo. Questo gruppo ha redatto una linea quadro sui principi di base di queste rappresentazioni e sulla loro attuazione pratica nella ricerca. Il documento è in inglese (link) e serve come base per l'attuale implementazione e come punto di partenza per gli sviluppi futuri.