Informazioni e consenso per la ricerca genomica

11.11.2025

La ricerca genomica con il sequenziamento dell'intero genoma («whole genome sequencing», WGS) sta evolvendo rapidamente. Già oggi, in molti progetti di ricerca vengono raccolti e valutati dati genetici. Il consenso generale si applica al riutilizzo dei dati genetici in forma codificata. Tuttavia, quando il WGS viene effettuato nell'ambito di progetti di ricerca, questo rappresenta una dimensione diversa della genetica. L'identificazione di singoli geni (ricerca «genetica») è diversa dal WGS (ricerca «genomica»). Per quest'ultimo tipo di riutilizzo, swissethics mette a disposizione per la prima volta un modello per l’informazione e il consenso (link). L'utilizzo di questo modello è facoltativo e può essere utilizzato per i nuovi progetti. Può essere dato ai partecipanti in aggiunta al consenso generale o in aggiunta alle informazioni e al consenso specifici per il progetto, ogni volta che WGS è previsto come ulteriore (facoltativo) riutilizzo. Importante: questo modello è applicabile solo per i  test sulla linea germinale (ad es. test fatti a partire da campioni di sangue) e non si applica per i  test somatici su tessuti tumorali.