Information und Einwilligung für genomische Forschung
11.11.2025
Die genomische Forschung mit «whole genome sequencing» (WGS) entwickelt sich rasant. Bei sehr vielen Forschungsprojekten werden bereits heute genetische Daten erhoben und ausgewertet. Der Generalkonsent gilt für die verschlüsselte Weiterverwendung von genetischen Daten. Wenn jedoch «whole genome sequencing» im Rahmen der Forschungsprojekten durchgeführt wird, dann handelt es sich um eine andere Dimension in der Genetik. Die Bestimmung einzelner Gene («genetische» Forschung) ist etwas anderes als WGS («genomische» Forschung). Für letztere Art der Weiterverwendung stellt swissethics erstmals ein Template zur Verfügung (Link). Dieses Template ist fakultativ zu verwenden und kann für neu durchzuführende Projekte verwendet werden. Es kann einerseits zusätzlich zum Generalkonsent oder andererseits zusätzlich bei projektspezifischer Information und Einwilligung abgegeben werden - immer dann, wenn WGS als zusätzliche (fakultative) Weiterverwendung geplant ist. Wichtig: es handelt sich um ein Dokument, welches nur bei Keimbahntestung Anwendung findet (z.B. aus Blut) und gilt nicht für die somatische Testung von Tumorgewebe.